من اجل نينوى خالية من الثلاسيميا

الندوة الاولى في نينوى لوقاية المجتمع من الثلاسيميا

فندق نينوى اوبروي 9/12/2010
برعاية السيد محافظ نينوى عقدت صحة نينوى وبالتعاون مع جمعية الثلاسيميا في نينوى الندوة الاولى لوقاية المجتمع من الثلاسيميا وبحضور اكثر من 300 من الضيوف الاكارم ممثلي المجتمع في ننيوى تم في الندوة اعلان البدء بتطبيق برنامج الوقاية من الثلاسيميا والذي سيطبق من قبل لجنة الوقاية من الثلاسيميا وهي لجنة مشتركة من صحة نينوى وجمعية الثلاسيميا وجرى في اندوة القاء عدد من المحاضرات من قبل السادة الاختصاصيون في الثلاسيميا وامراض الدم

وتمخضت الندوة عن توصيات ختامية لضمان حصول الدعم لجهود اللجنة ولانجاح البرنامج الوقائي الاول في العراق

نبذة عن البرنامج الوقائي ودور الجمعية فيه
سعت الجمعية منذ تأسيسها الى المساهمة في رفع المستوى الصحي والاجتماعي والثقافي لعوائل مرضى الثلاسيميا بصورة خاصة والمجتمع بشكل عامة من خلال برنامج علمي طموح لوقاية المجتمع من مرض الثلاسيميا كونه مرضا" وراثيا" من الممكن كشفه بشكل مبكر وتفادي ظهور اصابات جديدة ,
اجراء الفحوص قبل الزواج واجراء المسح الطبي لفئات المجتمع وبالذات الشباب منها ضروري جدا" لبناء مجتمع سليم وللمساهمة في بناء اقتصاد دولة ناجح كون التكاليف السنوية للعلاج التحفظي لكل مريض ثلاسيميا واحد يكلف الدولة وحسب احصاء وزارة الصحة العراقية حوالي مئة الف دولار وحسب احصائيات الصحة الدولية والاتحاد الدولي للثلاسيميا وجدوا ان تكليف حملة وقاية مجتمع من الثلاسيميا لثمانية اشهر تعادل تكاليف علاج مرضى الثلاسيميا لنفس المجتمع لشهر واحد,
من اهم اركان برنامج الوقاية من الثلاسيميا هو الاعلام وما يتضمنه من تفاصيل مهمة تؤثر في جودة العمل الاعلامي والثقافي الضروري لاي حملة وقاية من هكذا مرض وكلما ازداد اهتمامنا في عنصر الجودة في الاعلان والكيفية التي سيسوق بها للجمهور وطول فترة التوعية والتي يجب ان تكون طويلة ( بحدود عشرة سنوات ) كي نضمن رسوخ مفاهيم الوقاية من الثلاسيميا نهائيا" لدى المجتمع ولنؤثر في بعض عادات الزواج السيئة التي ابتلينا بها وكانت احد اهم الاسباب في انتشار صفة الثلاسيميا بين افراد المجتمع وساعدت في ظهورمرض الثلاسيميا في المجتمع وبشكل متزايد , ومن الاسباب الموجبة لهذا البرنامج الوقائي مايلي:
- يوجد في نينوى حاليا" (1200) مريضا" ثلاسيميا".
- يشكل زواج الاقارب حوالي 86.5 بالمئة من نسبة الاصابة بهذا المرض .
- نسبة نمو مرضى الثلاسيميا في نينوى بتزايد مستمر حيث ان عدد المرضى يزداد سنويا" في نينوى بمعدل 50-100 مريض جديد يسجل في مركز الثلاسيميا التابع لصحة نينوى.

من أجل عراق خالي من مرض الثلاسيميا

( نبذة ملخصة عن مرض الثلاسيميا )

مرض الثلاسيميا ( فقر دم البحر المتوسط ) تكسر كريات الدم الحمراء المزمن , وهو مرض وراثي متفشي في المجتمعات القديمة واهم اسباب استمراره هو زواج الاقارب وكمثال عن حجم الاصابة لمجتمعنا اذكر اننا في الموصل رصدنا عدد المرضى بالثلاسيميا والمسجلين في المركز سنة 1997 كان يبلغ (250) مريض وبعد عشرة سنوات اصبح العدد حوالي (1200) مريض اضافة الى مئات قد توفوا خلال هذه السنوات, ومما لاشك فيه ان علاج مريض الثلاسيميا مكلف جدا كون المريض يحتاج الى ادوية تخصصية وبشكل يومي مستمر ومتزايد اضافة الى احتياجه المستمر الى قناني الدم ناهيك عن الفحوص الدورية ومشاكل صحية طارئة تنشأ بسبب مرض الثلاسيميا مثل عجز القلب وتليف الكبد بسبب ارتفاع نسبة الحديد كناتج عرضي عن تكسر كريات الدم الحمراء المستمر واخذ الدم الخارجي المستمر واصابات الكبد الفايروسية الناشئة عن عمليات اخذ الدم هذه اضافة الى مشكلات صحية اخرى كثيرة معظمها يؤدي للوفاة.
.

( العلاج )
أ- العلاج اليومي والتحفظي
يتلقى مرضى الثلاسيميا وجلهم من الاطفال عادة الرعاية الصحية الدورية في مراكز ثلاسيميا متخصصة تابعة لدوائر الصحة بالمحافظات, حيث يتطلب االامر اجراء عملية نقل دم للمريض كل اسبوعين او ثلاثة اسابيع نتيجة انخفاض معدل الهيموكلوبين لديهم بسبب الثلاسيميا ( تكسر كريات الدم الحمراء) ويسمى كذلك بمرض البحر المتوسط, وخلال تواجد المريض في المركز العلاجي يجرى له الفحوص الطبية والمختبرية اللازمة ويستلم كذلك الحصة الشهرية من الادوية العلاجية الخاصة.




معاناة آنية
تعاني مراكز الثلاسيميا لدينا ومنذ خمسة سنوات من التالي
عدم توفر الادوية التخصصية والمستلزمات العلاجية الضرورية بشكل مستمر وكافي
عدم توفر اجهزة الحقن لمادة الدسفيرال ومنذ فترة طويلة
عدم توفر اجهزة الاعطاء ذات الفلتر
عدم تفرغ اطباء المركز للخدمة في المركز بشكل مستمر مع تعرض كوادر التمريض للتنقلات المستمرة بدعوى - تدرج قرى وارياف
كثير ما تتعرض الخدمة الصحية هذه الى انتكاسات بسبب نفاذ كتات فحص الدم في مصرف الدم مما يعرض مرضانا لقبول نقل دم الى اجسامهم غير كامل الفحص مما تسبب في تفشي التهابات الكبد الفايروسية في اعداد كبيرة من مرضانا واصبحت هذه الظاهرة سبب رئيسي للوفاة بين مرضى الثلاسيميا

المقترحات
تطوير مصارف الدم مع توفير كامل الاحتياجات والاجهزة والمواد المختبرية واستحداث برامج تحذير مبكرة تنبحه عن قرب نفاذ المواد المخبرية قبل وقت طويل ليتسنى توفيرها
تفرغ الكوادر الطبية بالكامل للخدمة في مراكز الثلاسيميا واستثناء الكادر التمريضي من تنقلات القرى والارياف
توفير برامج تدريبية للكوادر الطبية خارج العراق للاطلاع على المستوى العالي الذي وصلت له الخدمات الصحية في مراكز الثلاسيميا في العالم
توفير جميع الادوية والمستلزمات العلاجية واجهزة حقن الدسفيرال
توفير جميع التحاليل والفحوصات الطبية الضرورية ضمن مراكز الثلاسيميا



ب- العلاج النهائي

استحداث مختبرات تطابق نسيجي في عموم مدن العراق كونه يقدم نتائج يبنى عليها في كل عمليات زراعة الدم والاعضاء وللكشف عن وجود من عدم وجود متبرع مناسب ضمن العائلة الواحدة, وحيث ان هذا الفحص يعتبر المدخل الضروري لتصنيف شريحة مرضى الثلاسيميا وبشكل مبكر لنعلم أي من المرضى له من الحظوظ الكبيرة كي يحصل على فرصته لاجراء عملية زراعة نخاع العظم وبالوقت المناسب


بناء عدد من مراكز زراعة نخاع العظم بتصاميم عالمية وحديثة تتولاها شركات عالمية متخصصة


تدريب كوادر طبية ومختبرية لبرنامجي التطابق النسيجي وزراعة نخاع العظم في افضل المراكز العلاجية العالمية


استحداث بنك وطني لنخاع العظم والخلايا الجذعية وربطه بشبكة البنوك العالمية لغرض الاستفادة القصوى من مخزوناتهم من نخاع العظم والخلايا الجذعية ولتوفيرها حسب حاجة المرضى الذين ليس لديهم متبرع بنخاع العظم ضمن العائلة وحسب ما معمول به في دول كثيرة تحرص على مساعدة ابنائها المرضى للحصول على فرص شفاء اكبر


ومن اجل توسيع فرص المساعدة لمرضانا وقبل فوات الاوان وبسبب كون هذه البرامج تتطلب الوقت الكثير وكذلك لعدم مقدرتها استيعاب الاعداد الضخمة من المرضى المتشوقين لفرص العلاج التام نقترح البدأ بارسال اعداد من مرضى الثلاسيميا وممن لديهم متبرعين بالنخاع من افراد عائلاتهم ( اخوة واخوات) ولديهم نسب تطابق تبلغ ( 100%) للعلاج بزراعة نخاع العظم في مراكز علاجية متخصصة وبالرغم من التكاليف العالية لهذه العمليات وبالرغم من خطورتها والمشقة الكبيرة التي ستقع على عاتق عائلات المرضى الا انها لاتزال الوسيلة الوحيدة للخلاص من هذا المرض الصعب والمرهق



ولجمعية الثلاسيميا في نينوى تجربة في هذا الموضوع تتمثل بقيامها بعلاج (16) مريض ثلاسيميا بأجراء عمليات زراعة نخاع عظم في مستشفيات ايطالية وهندية وادناه بيانات المرضى الذين تم علاجهم او الذين هم تحت العلاج بالوقت الحاضر متمنين ان يلقى هذا البرنامج الدعم المناسب من الدولة لضمان استمرار هذا البرنامج مع العلم ان تكاليف العملية الواحد حوالي (200,000)$ تتضمن علاج المريض والمعيشة الكاملة للعائلة المرافقة للمريض ولفترة طويلة تناهز السنة او اكثر

بلغ عدد المرضى الذين اجريت لهم عمليات ناجحة لزراعة نخاع العظم ( 23 ) حالة في الفترة من 2005-2011 وهم

زكريا عبد الكريم – مستشفى سان روفائيل – ميلانو- ايطاليا
مصطفى محمد حامد – مستشفى سان روفائيل – ميلانو- ايطاليا
محمد ناطق – مستشفى سان روفائيل – ميلانو- ايطاليا
فراس محمد احمد – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
رامي كمال ابراهيم – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
مازن محمود يوسف – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
مؤمن محمود يوسف – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
يوسف سنان يوسف – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
منى عماد عبد الجبار– مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
فهد نجم محمد شيت – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
مريم ثائر ابراهيم – مستشفى سان سلفاتوري – بيزرو- ايطاليا
احمد عامر – مستشفى كرستجيان – فيلور – الهند
رافد رمضان حسن – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
مصطفى ياسر طليع – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
فهد برهان الدين إسماعيل – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
عبد الرحمن عماد رشيد – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا

احمد عبدالله محمد -مستشفى ميكوجيتيميكو- كاليري -ايطاليا

عائشة محمد ابراهيم-مستشفى ميكروجيتيميكو - كاليري ايطاليا

شهد عامر سالم -مستشفى ميكرو جيتيميكو - كاليري - ايطاليا

ايهاب معن ناجح-مستشفى ميكروجيتيميكو - كاليري -ايطاليا

عبدالرحمن بشار حمدون- مستشفى ميكروجيتيميكو -كاليري -ايطاليا

اكرم عمار اكرم-مستشفى ميكرو جيتيميكو- كاليري -ايطاليا

محمد يعرب فاضل -مستشفى ميكروجيتيميكو -كاليري -ايطاليا

(الرعاية الاجتماعية)

تعديل قانون الرعاية الاجتماعية الحالي بشمول جميع مرضى الثلاسيميا بالرعاية والاهتمام ومنحهم رواتب شهرية مناسبة ودعمهم ببعض الامتيازات لتشجيعهم على الاستمرار في التعليم وكذلك منحهم امتيازات في التعيين الوظيفي بعد التخرج آخذين بنظر الاعتبار كونهم يعانون من عجز صحي كبير يتمثل بتدني معدلات الهيموكلوبين لديهم بسبب المرض.

(الوقاية من مرض الثلاسيميا)

أ‌- التوعية والارشاد
استخدام وسائل الاعلام للتثقيف عن مرض الثلاسيميا وتنبيه الجمهور كون المرض هذا وراثي واعلامهم عن كيفية الوقاية منه وتسليط الضوء على ضرورة الابتعاد قدر المستطاع عن زواج الاقارب لتجنب الاصابة بالامراض الوراثية ومنهم الثلاسيميا وكذلك اجراء فحص ما قبل الزواج للكشف عن الثلاسيميا حيث انه اذا صادف وكان الذكر والانثى (الراغبان بالزواج) يحملان صفة الثلاسيميا فأن موضوع عدم الاقتران والزواج يكون اولى لاحتمالية ان يكون لهذه العائلة اولاد مصابين بالمرض

ب- قانون الفحص قبل الزواج
تشريع قانون اجراء فحص الثلاسيميا قبل الزواج على الراغبين بالزواج وجعل هذا الفحص اجباري تعتمد جميع محاكم الاحوال الشخصية لغرض عقد القران ووضع عقوبات مناسبة يحددها المشرع بحالة عدم الانصياع لهذا الامر ( في بعض البلدان التي شرعت هذا القانون وجد المشرع نفسه مضطرا ان يعفي الدولة من تحمل نفقات العلاج لمريض الثلاسيميا بحالة عدم امتثاله لامر اجراء الفحص قبل الزواج وتجاوزه على القانون) وهذا يمثل نوع من انواع الردع والتي قد تناسب مجتمعنا او قد يكون هناك وسائل ردع افضل للانصياع بتطبيق هذا القانون الحيوي من اجل الحد في تنامي الاصابة بهذا المرض وايقاف الولادات الثلاسيمية الجديدة
توفير الاجهزة والمواد المختبرية الخاصة بفحص الكشف عن الثلاسيميا قبل الزواج في دوائر ومختبرات الصحة العامة في المحافظات وتدريب كوادر صحية متخصصة لهذا النوع من الفحوص

نتمنى ان ينال هذا البرنامج الوطني للحد من الثلاسيميا وبما يتضمنه من تشريعات وقوانين كل الرعاية والاهتمام من سيادتكم, مع التقدير

ثائر ابراهيم خليل الطائي
رئيس جمعية الثلاسيميا في نينوى
الموصل – الاربعاء 21\5\2008

To All Friends In The World-Thalassemia in Ninavah – Iraq

To All Friends In The World
Thalassemia in Ninavah – Iraq
According to the Ninavah Thalassemia centre's statistic informations, we have about 1000
thalassemia patients most of them are from Mosul city the capital of ninavah and the other are
belongs to the small cities and villages around Mosul like ( Talafar , Sangar, Qayara , Badosh,
hamam ali , ets….),
The rate of the thalssemia infection is (80-100) patients per year and they will be increasing year
after year because the blindness and hot war, we were know that we are needing to a miraculous
to change our bad condition, and we believed that we must work hard and fast with all friends in
the world to change and to keep the hope of life to those patients , parents and all our people in
Ninavah society.
We started establishing Ninava Thalassemia Society which is the first recent humanity and
charity thalassemia society in Ninavah, It was established (7\6\2003) after the last war on Iraq.
However our thalassemia patients suffered severely from lack of drugs, health care and other
medical supplementations including blood sacks and vaccines, and many patients died.
Therefore we have decided to establish a society to provide the required treatment and
equipments for patients .
They contacted other societies and international treatment centers in order to support the patients
by coordinating with other societies and health offices to achieve this goal .
It is lays at in Ibn_Atheer Hospital –- Mosul.
NTS is one of the NGO’s in IRAQ , and registered in NGO assistance office- general secretariat of
the cabinet - Iraq under No. (1L40910) .
NTS is a member in Thalassemia International Federation TIF .

The main requires to the health care & NTS GOALS
1- Providing medical equipments and necessary treatment to keep the patients alive .
2- providing the safe place for blood transfusion to reduce the chances of infection with serious
and infectious disease.
3-Taking care of patients who have already infected by hepatitis C which is caused by insufficient
care, place and knowledge to prevent the healthy patients to get the infection .
4- Providing relaxation ways for patients and their companions inside the center during the
treatment period .
5- Improving thalassemia centre staff besides the countries support and encouragement .
6- Improving the ways of medical treatment experience to enlighten people of this disease and the
ways of prevention because its hereditary disease .
7- Preparing the thalassemia patients psychologically ,socially and medically to live naturally in
the society and support the spirit of hope in future .
8- Providing all communication ways with international thalassemia societies and scientific blood
research centers for coordinating together and get the joint experience .
9- Supporting research centers at universities ,medicine collages and hospitals to work in the field
of blood diseases research specially thalassemia disease to get the alternative treatment.
10- Urging all countries and charitable authorities inside and outside the country to bear the
responsibility of sending programmed and regular patients to specialized centers for making
BMT for it is the only way of the final recovery .
11- Urging charitable authorities such as countries ,bodies ,factories and ,political, social
personalities to grants sums to this society in order to continue the work of this society and its
activities to get rid of this hereditary ,odious disease .
12- promoting the Iraqi government and the health minister to sign a BMT protocol with Italy in
order to get the Italian technique of BMT with treatment centers in Iraq.

NTS ACTIVITIES :
NTS Activities concentrated on health care & Society,
The health care is including NTS concerns with all parts which deal with thalassemic patients .
Thalassemia center, blood bank ,and patients themselves.
The most important NTS activities are :
􀂾 Building a new treatment thalassemia center in Ibn Al-Atheer Hospital - Mosul, by coordinating
with (Peace Wind Organization in Japan).
􀂾 Supplying thalassemia centre with some medical materials when being unavailable in the
center’s lab such as Bovine albumin & Antihuman globuline,Serum ferrtine and kit of HCV
RNA etc..
􀂾 Preparing a data base for thalassemia patients and their families whom they are members in the
society and the center.
􀂾 Distributing pumping devices of Disferal drug on the patients directly and free.
􀂾 Repairing pumping devices of Disferal free of charge.
􀂾 Coordination has been made with charity associations to supply our blood center in Mosul with
separating blood components device for its necessity.
􀂾 Supply patients with medical requirements (10cc syringes,20 butterfly and 20 amp. of water) for
injection in order to cover the lack of these equipment and encourage the patients to take the
Disferal.
􀂾 Making contracts with many governmental and non – governmental forms to support the society
and its humanitarian programs by giving monthly allowances and one of these contracts is our
contract with the technical institute and the technical college and University of Mosul. And with
many of the people of Mosul, and we are continuing to enlarge the participation circle.
􀂾 In coordination with Television and Broadcasting Form in Mosul many programs have been
broadcasted in order to educate the people of Mosul by explaining thalssemia disease and how to
protect from it beside encouraging the people to submit the physical and real support for
patients and the society.
􀂾 In coordinating with religion scholars and many of governmental forms heads, about 500
hundred volunteers have been persuaded by offering blood friendship lists from the mosques
and the governmental forms declaring their desire to donate with blood for all their life and
these lists contain the address, telephone number and blood sample, from this point we
guaranteed volunteers ready to give their blood lovely.
􀂾 NTS has collected and sent 190 blood samples from 30 cases of Thalassemia patients to blood
diseases institute IME Foundation- Italy in order to perform the tests of HAL typing to make the
BMT operations at specialized treatment centers .
􀂾 Coordinating with IME Foundation, NTS was ending the suffering of some thalassemia Patients
by BMT operations to some cases between 2005-2008.

NTS future plans will be :
- Building an advanced Blood Diseases Centre in the city.
- Legislating a new law to make the pre marriage test to reduce the new cases of thalassemia .
- Building a BMT centre of thalassemia and leukemia treatment .
- Providing the test of placenta to detect the thalassemia infection from the first weeks of
pregnancy .
- NTS is hopping to show in our near future the rate of the thalssemia infection will be decreasing
to zero.

Ninava Thalassemia Society
8\5\2008

NTS ACTIVITIES FROM 7/6/2003 Till 25/2/2009

NTS ACTIVITIES

7/6/2003 – 25/2/2009

NTS Activities concentrated on health care & Society, The health care is including NTS concerns with all parts which deal with thalassemic patients, thalassemia center, blood bank, and patients them selves.

The most important NTS activities are:

Ø Building a new treatment thalassemia center in Ibn Al-Atheer Hospital - Mosul, by coordinating with (Peace Wind Organization in Japan).

Ø Supplying thalassemia centre with some medical materials when being unavailable in the center’s lab such as Bovine albumin & Antihuman globuline,Serum ferrtine and kit of HCV RNA etc..

Ø Preparing a data base for thalassemia patients and their families whom they are members in the society and the center.

Ø Distributing pumping devices of Disferal drug on the patients directly and free.

Ø Repairing pumping devices of Disferal free of charge.

Ø Coordination has been made with charity associations to supply our blood center in Mosul with separating blood components device for its necessity.

Ø Supply patients with medical requirements (10cc syringes, 20 butterflies and 20 amp. of water) for injection in order to cover the lack of these equipment and encourage the patients to take the Disferal.

Ø Making contracts with many governmental and non – governmental forms to support the society and its humanitarian programs by giving monthly allowances and one of these contracts is our contract with the technical institute and the technical college and University of Mosul. And with many of the people of Mosul, and we are continuing to enlarge the participation circle.

Ø In coordination with Television and Broadcasting Form in Mosul many programs have been broadcasted in order to educate the people of Mosul by explaining thalssemia disease and how to protect from it beside encouraging the people to submit the physical and real support for patients and the society.

Ø In coordinating with religion scholars and many of governmental forms heads, about 500 hundred volunteers have been persuaded by offering blood friendship lists from the mosques and the governmental forms declaring their desire to donate with blood for all their life and these lists contain the address, telephone number and blood sample, from this point we guaranteed volunteers ready to give their blood lovely.

Ø NTS has collected and sent 190 blood samples from 30 cases of thalassemia patients to blood diseases institute IME Foundation- Italy in order to perform the tests of HAL typing to make the BMT operations at specialized treatment centers.

Ø Coordinating with IME Foundation, NTS was ending the suffering of 16 thalassemia Patients by BMT operations between 2005-2008, all of them was success.

Ø From the beginning of this year 2009 in Ninava thalassemia centre the patients can using the computers during blood transfusion operation this computers which were available by NTS.

NTS future plans will be :

Coordinating with the Iraqi health ministry, NTS signed minutes of meeting (25th November 2008), BMT project with IME Foundation President and Board of Directors members Representative of Italian Minister of Health, By this project we will get BMT treatments (25-100) patients per year and IME shall ensure training two Iraqi teams, and also they will renew the BMT centre of Baghdad.

Ø NTS will beginning after 8/5/2009 to load a publication against thalassemia disease using all the notification ways to inform our peoples and the Iraqi society to stop getting new thalassemic patients by doing the pre marital investigation for thalassemia, this kind of test which is already exist in laboratory of Ibn Al-Atheer Hospital - Mosul .

Ø NTS will renew the centre of thalassemia in Ninava and we will make addition to the space of building in order to great more health care , services and entertainments like painting room and library.

NTS is hopping to show in our near future the rate of the thalssemia
infection will be decreasing to zero.



Ninava Thalassemia Society
18\3\2009

Ninvaa Thalassemia Society treated 12 Thalassemia Patients during 2007 by BMT in Italy

During 2007 NTS sent 12 Thalassemia patients to Rome/Italy for BMT , most of them return to homland with good condition after they finished thier treatment thier ,while the rest waiting to complete the last stage for thier traetment .

NTS celebrate the returning two thalassemic patients after BMT in Italy

In the presence of Ninavah health office representative Dr.Motaz ,Dr Abdull Ridaa al Qazaz the manager of Ibn atheer hospital and the staff of Ninavah Thalassemia centre the NTS celebrated the returning of Zakaria and Rami Kamal whom had been in the group which have been sent to the BMT centres in Italy within the treatment program presented by the Italian government which started in the 2005.
Zakaria Abdul Kareem 13 years old was treated at BMT center in Milano city /Italy when tissue examinations proved that he 100 percent compatible with his brother and BMT operation from him is possible to be done .His father said that he received super care at the mentioned center because his son was suffering from side effects that made the duration of his treatment longer than those who have no side effects .
Rami Kamal 25 years old made his BMT operation at Sansilvatory hospital in the Italian capital Rome ,his brother Rowad was the donor for him .
Finally the parents of Zakaria and Rami presented their thanks and appreciations to all authorities that participated in facilitating all related matters of this operation starting from the preparing of the medical reports and sending it to Italy by the NTS ,and the coodinating office in the ministry of higher education and scientific research of the Iraqi government represented by Dr Mohammed Mubarak,Dr Saada and Dr Mekdad al Juwari ending at IME institute for blood diseases in Italy which was responsible for doing the BMT and residence .
On this occasion the NTS presented some gifts to Zakaria and Rami and hoped them to lead happy life out of Thalassemia suffering and for all our patients to have the same chance of recovery .

NTS CONTRIBUTED TO SCIENTIFIC RESEARCHالجمعية تساهم في دعم البحوث العلمية

NTS contributed in(800$) to help student Ph.D degree in subject of :
The prevalence of anti Hepatitis C virus antibody in thalassemia patient in mosul city
To pay money for kit of Hcv RNA test by PCR technique.

HEPATITIS C VIRUS
Abstract:
The Hepatitis C virus (HCV) is a major puplic health problem and leading cause of chronic liver disease and death, The HCV virus is acquired through direct innoculation into the blood stream .This is common mechanism amongist many different rout of transmission.


Mohammad Dawaj
Student of Ph.D degree

NTS sent the second thalassemic case for BMT الجمعية ترسل حالة ثلاسيميا اخرى للعلاج الى ايطاليا

Maryam Thair 10 years old ,has receive an invitation for Bone Marrow Transplantation from San Salvatore hospital / Pezaro/Italy by society account .
Maryam has a related donor with compatible HLA typing 100% with her sister Sara. All friends and lover for Maryam , asked our God to return back healthy as soon as possible

ضمن البرنامج العلاجي لمرضى الثلاسيميا الذي تسعى الجمعية لتحقيقه تلقت الطفلة مريم ثائر البالغة من العمر10 سنوات ، دعوة للعلاج من مستشفى سان سلفاتوري في بيزارو/ ايطاليا لاجراء عملية زراعة نخاع العظم وعلى نفقة الجمعية .
مريم حصلت على نتيجة تطابق نسيجي بنسبة 100% مع شقيقتها سارة التي ستتبرع لها بالنخاع .

نتمنى لطفلتنا مريم نجاح العملية والشفاء العاجل باذن الله .

Ninavah Thalassemia society is sending 30 blood samples of Thalassemia patients

NT S has collected and sent 190 blood samples of 30 cases of Thalassemia patients to blood diseases institute IME at Rome in Italy in order to perform the tests of HAL typing or to make the BMT operations at specialized treatment centers .This comes according to the treatment programme presented by the Italian government to the Iraqi Thalassemia patients .All blood samples have been collected in Thalassemia center at Ibn Atheer hospital in Mosul.

انجازات الجمعية من للفترة من 7/6/2003 ولغاية 25/2/2009

انجازات جمعية الثلاسيميا في نينوى من 7/6/2003 ولغاية 25/2/2009

بمساعدة منظمة رياح السلام تم بناء مركز ثلاسيميا جديد في مستشفى ابن الاثير.

توزيع 70 جهاز لحقن الديسفيرال على المرضى (كلفة الجهاز الواحد حوالي 800 دولار) خلال سنة 2004-2005.

توزيع الملابس والاحذية الرياضية على جميع مرضى الثلاسيميا في نينوى (850 تركسود و850 حذاء) سنة 2004.

توزيع القرطاسية ووالالوان ودفاتر الرسم على جميع مرضى الثلاسيميا في نينوى سنة 2004.

توزيع وجبات من المعلبات والحلويات على جميع المرضى سنة 2004.

عملت الجمعية لحصول مرضى الثلاسيميا على اعانات الرعاية الاجتماعية.

عملت الجمعية لحصول مصرف الدم على جهاز فصل مكونات الدم وعن طريق احدى المنظمات الانسانية.

تزويد مصرف الدم المركزي في نينوى بكومبيوتر مع ملحقاته ،تلفزيون ملون ،ميزان حساس ،وجهازي ضغط وكبس اكياس الدم.

تجهيز مركز الثلاسيميا في مستشفى ابن الاثير بجهاز كومبيوتر مع ملحقاته لاستخدامه من قبل الكادر الطبي.

تجهيز مختبرات مركز الثلاسيميا وخلال سنة 2006ب
(BOVINE ALBUMIN &ANTIHUMAN GLOBULINE ).

التنسيق مع منظمة الحياة للاغاثة والتنمية في مشروع كفالة الايتام من مرضى الثلاسيميا .

التنسيق مع مكتب الميزان في الموصل بتصليح اجهزة حقن الديسفيرال العاطلة .

خلال سنة 2004 تم اذاعة عدة برامج توعية لاهالي الموصل عن الثلاسيميا.

توفير اصدقاء للثلاسيميا من اجل التبرع بالدم لمن ليس لديهم متبرع من الاهل .

توفير المستلزمات الدوائية الضرورية لمرضى الثلاسيميا منذ سنة 2004 ولحد الان.

التنسيق مع مركز الكرامة ببغداد وكذلك في ايطاليا عن طريق معهد IME لاجراء فحص التطابق النسيجي للمرضى.

المساهمة في علاج (17) مريض ثلاسيميا وامراض دم اخرى في الهند وايطاليا باجراء عمليات زراعة نخاع العظم.

بالتعاون مع مركز الثلاسيميا في الموصل نعمل على متابعة المرضى الزارعين واجراء الكونترول لهم بعد العملية.

بناء مقر دائمي للجمعية في مستشفى ابن الاثير في الموصل .

تجهيز مركز الثلاسيميا في الموصل بجهاز اسنان .

قبول الجمعية بعضوية الاتحاد الدولي للثلاسيميا وهي الممثل العراقي الوحيد في هذا الاتحاد .

بناء سقيفة لاستراحة المرضى وعوائلهم قبالة مركز الثلاسيميا وتجهيزها بوسائل الراحة ولوحات الاعلان.

بناء حديقة بثيل صناعي وتجهيزها بألعاب اطفال.

تجهيز مركز الثلاسيميا في الموصل بثمانية اجهزة كومبيوتر مع جميع الملحقات لغرض الترفيه.

نعمل حاليا" على ارسال عدد آخر من مرضى الثلاسيما للعلاج في ايطاليا مع اجراء فحوص تطابق جديدة.

بالتعاون مع معمل ولدي للالبسة في الموصل بتجهيز مرضى الثلاسيميا خلال سنة 2006 بالملابس .

بالتعاون مع بعض الاساتذة الاختصاصين بالعلاج بالعسل تم تجهيز مرضى الثلاسيميا والمصابين بألتهاب الكبد الفايروسي نوع B و C بجرعات من العسل المعامل بالاعشاب وبأشراف الدكتور محمد يحيى شفيق اختصاص الكبد.

اجراء الفحوص المختبرية الضرورية لمرضى الثلاسيميا والمصابين بألتهاب الكبد الفايروسي نوع B و C في مختبرات الدكتور محمد دبابو ولغرض التشخيص الدقيق وحسب مقتضيات لجنة العسل.


والتوفيق من الله


جمعية الثلاسيميا في نينوى
25/2/2009