Call for Immediate Action to assist us

The Thalassemia Society in Ninava have met with the hospitals, asked many other regional health authorities, and the Ministry of Health, pleading for additional resources for  thalassemia care. While the response has been sympathetic, there has been absolutely no chance in funding yet. Contributions with the Regional Health Authority resulted in a plan of action to treat our patients but there has been no fruitful actions on the plan .  We are concerned that if this ignorance will continue. It puts all patients with thalassemia at risk.
The Thalassemia Society,  and all families affected by thalassemia call upon the Ministry of Health for two things.

First : we request the Ministry of Health look into the the deaths of the  young patients with thalassemia who have suffered over the past  years. and, We need to know the reasons why our society was ignored in sharing thoughts and giving suggestions in any activity for contract signing with western parties who accepted to treat Iraqi patients. 

Second : we request an immediate allocation of funding to the thalassemia program to allow patients to be transferred from the Society for Sick Children to any available treating program. There are currently about 200 patients qualified to receive treatment of stem cells over with different ages who are not able to find any possible solution to defeat the disease without such kind of foreign assistance.

أطفال العراق يدفعون الثمن

بعد أكثر من سنتين على بدء الحرب في العراق، لا يزال الأطفال ضحاياها الرئيسيين. وفي الوقت ذاته، تستمر صحة غالبية السكان في التدهور. وفي ثمانينات القرن الماضي، كان العراق يملك واحداً من أفضل أنظمة الرعاية الصحية في المنطقة؛ أما اليوم، فهو عاجز عن تلبية احتياجات السكان
وهذه هي المرة الثالثة خلال السنوات الخمس والعشرين الأخيرة بعد الحرب مع ايران من 1980 الى 1988 وحرب الخليج سنة 1991 التي يعاني فيها المدنيون العراقيون، ومعظمهم من الأطفال، عواقب الحرب. وهذا يحدث في بلد نصف سكانه تقريباً دون سن الثامنة عشرة
في سنة ،1991 كان هنالك 1800 مركز للرعاية الصحية في العراق. وبعد أكثر من عقد من الزمن، انخفض هذا العدد الى النصف تقريباً، كما ان نحو ثلث هذه المراكز الموجودة حالياً تحتاج الى اصلاح واعادة تأهيل. وعلى مؤشر التنمية البشرية لبرنامج التنمية التابع للأمم المتحدة، انخفضت مرتبة العراق من 96 الى ،127 في انحدار هو من أكثر انحدارات مستوى الرفاه الانساني مأساوية في التاريخ الحديث.

وتبعاً لما يقوله جين زيجلير، الخبير الخاص في لجنة حقوق الانسان المنبثقة عن الأمم المتحدة في حق الحصول على الغذاء، فإن معدل سوء التغذية بين أطفال العراق قد تضاعف تقريباً منذ اطاحة صدام حسين في أبريل/ نيسان 2003. فمعدل سوء تغذية أطفال العراق، الذي يساوي اليوم 7،7%، يعادل تقريباً نظيره في بوروندي، وهي الدولة الافريقية التي مزقتها الحرب على مدى أكثر من عقد من الزمن. وهو أعلى بكثير من معدلات سوء تغذية الأطفال في أوغندا وهايتي، الدولتين اللتين دمرهما أيضا العنف الذي لا يلين.

وتختلف المشاكل الصحية للسكان اختلافاً هائلاً عما كان يواجهه صغار العراقيين قبل جيل من الآن، حين كانت السمنة أحد مصادر القلق الرئيسية في مجال التغذية العامة. وقد بدأت معدلات سوء التغذية المرتفعة في تسعينات القرن الماضي بعد العقوبات التي فرضتها الأمم المتحدة لمعاقبة نظام صدام حسين على غزو الكويت سنة 1990. ولكن بعد غزو 2003 من قبل قوات التحالف أدت حلقة مفرغة من عنف المتمردين وهجمات قوات الاحتلال المضادة، الى تدمير البنية التحتية الصحية في البلاد.

وقاد غياب التيار الكهربائي الذي يمكن الاعتماد عليه، ونقص المياه الصالحة للشرب في أنحاء البلاد المختلفة الى مفاقمة تدهور صحة السكان، الى جانب ظهور الكوليرا وحمى التيفوئيد، وبخاصة في جنوب العراق. كما كان انهيار أنظمة المياه والصرف الصحي السبب المحتمل لانتشار مرض التهاب الكبد القاتل بوجه خاص للنساء الحوامل.

وتبعاً لأحد التقديرات، فإن 60% من سكان الأرياف، و20% من سكان المدن لا يستطيعون الحصول إلا على مياه ملوثة. وفي المناطق المصابة أكثر من غيرها، يفتقر أكثر من 70% من مباني المدارس الابتدائية الى المياه الصالحة للشرب. (وحسب احصاءات البنك الدولي، لا يذهب 25% من أطفال العراق الذين هم في سن الدراسة الابتدائية، الى المدارس. وتذكر احصاءات وزارة التربية والتعليم ان 80% من المدارس تحتاج الى ترميم، و9% منها تحتاج الى هدم).

ومئات الآلاف من الأطفال الذين ولدوا منذ بداية الحرب الحالية لم يأخذوا التطعيمات اللازمة، كما ان خدمات التحصين الروتينية ضد الأمراض، في المناطق الرئيسية من البلاد، معطلة جميعها تقريباً. وقد حول تدمير أجهزة التبريد اللازمة لتخزين اللقاحات ضد الأمراض، الكمية المتوفرة منها الى شيء عديم النفع.

وحتي المضادات الحيوية زهيدة التكلفة تعاني النقص في كمياتها، مما يزيد خطر تعرض السكان للموت بسبب الاصابات الشائعة. والمستشفيات مزدحمة، والعديد منها يغرق في الظلام في الليل بسبب الافتقار الى تجهيزات الاضاءة. ويدعي وزير الصحة العراقي أن 100% من مستشفيات العراق يحتاج الى إعادة تأهيل.

ومما زاد الطين بلة، ان منظمات العون الدولية مثل منظمة “أطباء بلا حدود”، ومنظمة “كير” الدولية، قد أوقفت عملياتها في العراق بسبب مخاطر العنف. وكان لكلتا الجماعتين في العادة مقدرة عالية على تحمل المخاطر وسجل مشهود من التعاون مع سلطات الصحة العامة في البلاد.

وقد أجرى مركز الدراسات الاستراتيجية والدولية، وهو مجموعة بحث مقرها واشنطن، في الآونة الأخيرة تقديرات لوضع خمسة من قطاعات إعادة البناء في العراق، هي: الأمن، الادارة والمشاركة، والفرص الاقتصادية، والخدمات والعافية الاجتماعية. واستنتج المركز أن قطاع الرعاية الصحية، هو القطاع الآخذ بالتدهور أسرع من سواه. ونتيجة لكل اخفاقات الصحة العامة هذه، كان العراق هو الدولة التي أحرزت أقل تقدم في خفض معدل وفيات الأطفال منذ تسعينات القرن الماضي.

الكبار يمارسون ألعاب حربهم المنحرفة، والأطفال يعانون ويدفعون الثمن. هذا قرار اتهام صارم لأي حرب ولمن يقودون الحرب ويشرفون عليها دون تقدير لعواقبها المحتملة على أضعف فئات السكان المدنيين وأشدها هشاشة.

حقبة جديدة في علاج مرضى الثلاسيميا

بحث عدد من كبار الأطباء المختصين من دول الشرق الأوسط في عمّان، وسائل علاج جديدة لمرض الثلاسيميا.وتبلغ نسبة الوفيات بين الرضع في الأردن، الذي يقع ضمن حزام الثلاسيميا العالمي، ما يقارب 18 وفاة بين كل 1000 مولود، ويُعزى الكثير من تلك الوفيات للإصابة بمرض الثلاسيميا، وهي حالة مرضية تؤثر بشدة على الأطفال صغار السن.

وشهد مؤتمر المنتدى الثقافي الأردني الأول للثلاسيما، والذي نظم تحت رعاية الأميرة هيا بنت الحسين، طرح موجة جديدة من الأدوية وسبل علاج هذه الحالة المرضية الخطيرة.

وقال الدكتور باسم الكسواني، رئيس قسم الثلاسيميا بمستشفى البشير: "شكل مؤتمر المنتدى الثقافي الأردني الأول للثلاسيميا منبراً لبحث المشكلة التي تؤرق حياة الكثير من المواطنين. من خلال طرح مختلف الآراء، والنقاشات المتخصصة حول أساليب العلاج الجديدة من إحراز تقدم ملحوظ، للحد من أثر الثلاسيميا في منطقة الشرق الأوسط".

وتتلخص مشكلة المصابون بالثلاسيميا في عدم قدرة جسم المريض على إنتاج كمية كافية من الهيموجلوبين (وهي المادة الموجودة في خلايا الدم الحمراء في الجسم والتي يتحد معها الأكسجين لكي يتم نقله إلى أجزاء وأعضاء الجسم المختلفة). ولذلك، كان المصابون بهذا المرض بحاجة إلى عملية نقل دم بانتظام لكي يتمكنوا من البقاء على قيد الحياة. ويتمثل الخطر في عملية نقل الدم بانتظام في زيادة تركيز الحديد في الدم، وهذه مشكلة جدية قد تفضي إلى مضاعفات خطيرة.

وكانت مشكلة زيادة تراكم الحديد في الدم، وطرق علاجها، أحد المحاور الرئيسية للمؤتمر، وفي ذلك السياق، تم مناقشة عدد من البدائل المتوفرة للعلاج، ومن بينها علاج هذه الحالة عن طريق دواء يتم تناوله عن طريق الفم مرة واحدة يومياً، وهو الدواء ICL670، أو إكسجيد EXJADE، والذي ما زال قيد الدراسة، وفي مراحل متقدمة من البحث والتطوير بواسطة شركة نوفارتيس. وأثبت إكسجيد عند استخدامه وفق الجرعة المحددة تحملاً جيداً لدى المرضى، كما أثبت هذا الدواء كفاءة عالية في المحافظة على، أو خفض، تركيز الحديد في الكبد، وهو مؤشر مقبول للمحتوى الإجمالي للحديد في الجسم، لدى المرضى الذين يعانون من زيادة مفرطة في تركيز الحديد في الجسم بشكل مزمن، نتيجة لعمليات نقل الدم المنتظمة.

وفي سنة 2003 منحت هيئة وكالة والـدواء الأميركية FDA الــدواء ICL670 وضـع التسجيل السريع fast-track، بالنسبة للمرضى المصابين بالتلاسيميا. وتعتبر الأدوية التي تمنح حالة fast-track من المنتجات التي تهدف إلى علاج الحالات الخطيرة، أو التي تتهدد الحياة، وتثبت تلك الأدوية قدرتها على الوفاء بالمتطلبات الصحية للحالة المرضية المعنية.

وبالإضافة إلى ذلك، فقد منح الدواء ICL670 في سنة 2002 وضع "Orphan Drug"، في كل من الولايات المتحدة الأمريكية، ودول الاتحاد الأوروبي. ويشير مصطلح "Orphan Drug" في الولايات المتحدة، إلى الأدوية التي تستخدم لعلاج عدد من المرضى يقل عن 200.000 مريض داخل الولايات المتحدة. أما في دول الاتحاد الأوروبي، فيشير هذا المصطلح إلى المنتجات التي تستخدم لعلاج الأمراض الخطيرة التي تهدد الحياة، والتي تصيب أقل من خمسة من بين كل 10.000 شخص. والهدف من منح وضع "Orphan Drug" هو تشجيع البحث والتطوير المتعلق بذلك الدواء، والسعي لسرعة اعتماد المنتجات التي تستخدم لعلاج الأمراض النادرة.

وعلق مصدر طبي مسئول عن تجربته في العمل مع المرضى الذين تم علاجهم باستخدام الدواء ICL670 أثناء التجارب السريرية قائلاً: "إننا ندخل حقبة جديدة في علاج الثلاسيميا".

وأضاف: "إن ما شاهدناه جدير بالملاحظة حقاً، فقد أصبح المرضى قادرين على ممارسة حياتهم بكثير من المرونة، فأصبحوا قادرين على التحرك بسهولة واستقلالية، غير مقيدين بالحاجة لاستخدام وسائل العلاج التي تتطلب إلصاقها بأجسامهم، وتتميز بصعوبة استخدامها. ومن المنتظر أن يغير طرح الدواء ICL670 في الشرق الأوسط طريقة العلاج التقليدية تلك إلى الأبد".

وتم إنتاج الدواء إكسجيد (ICL670) كدواء يتم تناوله عن طريق الفم مرة واحدة يومياً، وهو معد بشكل روعي فيه أن يكون أسهل في الاستخدام، وأكثر ملائمة من العلاج باستخدام ديفيروكسامين deferoxamine (أو ديسفيرال Desferal®)، وهو العلاج المعتمد المستخدم حالياً لتقليل تركيز الحديد في الدم، والذي يحتاج تناوله إلى استخدام مضخة ملتحمه بجسم المريض لمدة تتراوح بين عشر ساعات إلى اثني عشر ساعة يومياً، لفترة من خمسة إلى سبعة أيام في الأسبوع.

وقال الدكتور الكسواني، وهو أحد أخصائي الثلاسيميا الذين تحدثوا في المؤتمر: "رحب الأطباء والمرضى، على حد سواء، بالمعلومات التي تبشر بالتوصل إلى علاج واعد لمرضى الثلاسيميا في منطقة الشرق الأوسط، فالشرق الأوسط يرزح تحت وطأة مرض التلاسيميا، مما يستدعي أن يكونو تعاملنا نحن الأخصائيين، عن طريق تطبيق أحدث وسائل العلاج المتوفرة، لخدمة المصابين بهذا المرض في المنطقة